Asi před pěti lety, na úplném začátku mé "kariéry" v nevládních organizacích, se mi dostala do ruky krásně vypravená brožurka. Byl to materiál vydaný jednou z welšských organizací zdravotně postižených osob, která se specializovala na pomoc mentálně postiženým dětem a jejich rodinám.
Zmíněná příručka byla určena rodičům, kteří se právě dozvěděli, že jejich dítě je mentálně postižené. Byla k dispozici v ordinacích praktických lékařů, na porodnici a v nemocničních zařízeních. Měla sloužit jako první pomoc, první informace pro rodiny, které se ocitly v nelehké životní situaci. Rodiče mentálně postižených dětí i odborníci v ní nabízeli své znalosti a zkušenosti i praktickou pomoc.
První, co mě zaujalo, byl jazyk používaný v té příručce. Tady se nemluvilo o dětech bez perspektivy, které budou pro rodiče a pro společnost břemenem nebo přítěží. Mluvilo se o dětech, které mají specifické potřeby, ale jinak jsou to děti, jako každé jiné. Člověk měl navíc pocit, že k němu promlouvá někdo, kdo je nejen ochoten pomoci, ale zároveň ví, jak na to.
V závěru celé publikace byly adresy osob, které bylo možné kontaktovat, konkrétní nabídky služeb a hlavně jedna věta, která mě překvapila. Zněla asi následovně: pokud budete mít pocit, že nemáte dost sil, abyste tuto obtížnou situaci zvládli, najdeme pro vaše dítě rodinu, kde bude moci žít a rozvíjet se úměrně svým schopnostem. Ihned mě tehdy napadlo: takový slib přece ta organizace nemůže nikdy splnit, alespoň ne ve všech případech. Jak může někdo s čistým svědomím slíbit, že najde rodinu, která se o dítě postará. Kdo by si chtěl vzít například těžce mentálně postižené dítě a starat se o něj? Bylo to pro mě nepředstavitelné. Léta nás přece odborníci přesvědčovali, že pro tyto děti je nejlepší možností ústav, kde je péče na potřebné úrovni, kde jsou děti v rukou vzdělaných profesionálů, kteří nejlépe vědí, jak s nimi zacházet. Mluvilo se sice někdy o problematice dětských domovů a dětí, které v nich vyrůstaly, o negativních dopadech ústavní péče na psychiku a další vývoj dětí, ale roli ústavů v péči o zdravotně postižené děti nikdo moc nezpochybňoval a to zejména v případech těžce postižených dětí. I dnes, a to jsme o pět let dál, jsou lidé, kteří se domnívají, že ústavy jsou pro zdravotně postižené děti tím nejlepším řešením. A tady někdo chtěl svěřit mentálně postižené dítě do náhradní rodiny - pěstounům!
Teprve mnohem později jsem se dověděla víc o systému náhradní rodinné péče ve Velké Británii a v dalších zemích, kde existují specializované agentury, které se snaží o umístění zdravotně postižených dětí do rodin, ať už formou adopce, nebo různými typy pěstounské péče. Velmi se mi líbí heslo, kterým se řada z nich řídí: na každé dítě někde někdo čeká, jde jen o to ho najít.
Již před dvaceti lety na západ od nás zjistili, že poskytne-li stát podporu rodinám zdravotně postižených dětí, nebude muset vynakládat miliony na výstavbu nových a nových ústavů, kde budou vyrůstat opravdoví invalidé, osoby neschopné postarat se samy o sebe. Podpora rodin, to je základ, na kterém stavěla a staví řada zemí. Podpora rodin se zdravotně postiženým dětmi je ale právě to, co citelně chybí v naší zemi. Jen proto mohou zastánci ústavní péče u nás argumentovat nevyřízenými žádostmi o umístění dětí do ústavu.
Již jedna z prvních služeb, možnost krátkodobé péče v ústavních zařízeních, snížila v západních zemích významně tlak na celoroční ústavní péči a sekundárně tak pomohla vytváření dalších nových typů služeb. Transformace ústavů na střediska služeb a uzavírání těch nadbytečných se neobešla bez velkých diskuzí. Zastánci ústavní péče argumentovali tím, že děti z ústavů nebude nikdo chtít zpět domů, protože podle výzkumů až 3/4 rodin s nimi ztratily kontakt. Zdálo se, že rodiče o děti nemají zájem. Řada lidí se dále domnívala, že pěstouni, pokud se vůbec najdou, budou mít v první řadě zájem o finanční odměnu, nikoliv o děti samotné, budou děti využívat a možná i zneužívat. Bylo vysloveno i mnoho dalších pochyb, literatura k tomuto tématu je nepřeberná. Po zavedení systému služeb se zjistilo, že většina rodičů zájem o děti má. Zpřetrhané kontakty se v mnoha případech obnovily a tam, kde k tomu nedošlo, přešly děti do pěstounských rodin. Je pravdou, že některé děti prošly několika pěstounskými rodinami, než nalezly "tu pravou", ale zastánci péče v rodinách se snaží prokázat, že tyto změny neměly zdaleka tak devastující účinek jako časté střídání personálu v ústavech. To je věcí diskuze. Jisté je jedno, dnes už existují pozitivní (a pochopitelně i negativní) zkušenosti, které můžeme využít, a které nelze jednoduše zpochybňovat tvrzením, že naše zdravotně postižené děti jsou jiné, že jsou na tom hůře, že mají jiné potřeby. To samé platí i o rodinách zdravotně postižených dětí
Pokud se i přes všechny obtíže, kterým musí čelit, najdou rodiny, které to nechtějí vzdát a chtějí mít děti ve své péči, ať už jsou to rodiny vlastní, nebo "náhradní", měla by je společnost podporovat (nejen finančně) a ne se na ně dívat jako na nenormální tvory, kteří věnují energii předem ztracené věci.
Tento způsob je nanejvýš urážlivý a věta: co by ještě chtěli, vždyť z těch jejich dětí stejně nic nebude, by ve slušné společnosti neměla nikdy zaznít. Když se tak stane u lidí neinformovaných, je nutné věci vysvětlovat, ale pokud se takto vyjadřují "odborníci", kteří se snaží "odhalit" rezervy rodiny, místo aby jí účinně a v rámci svých možností pomohli, je to odsouzení hodné. Postoj státu, který paradoxně bez mrknutí oka přispěje na každé dítě v ústavu částkou 10 - 15 000,- Kč měsíčně a je přesvědčen, že rodinám dětí, které jsou v domácí péči, musí stačit životní minimum, je věcí nevídanou. Vyjádření úředníků typu: když se chtějí starat o zdravotně postižené dítě, je to jejich věc, naše skvělé ústavy jsou jim přece k dispozici, svědčí o naprosté neznalosti věci.
Nízká podpora se pochopitelně týká i pěstounských rodin. Že by i u nás fungovaly pěstounské rodiny pečující o zdravotně postižené děti, které nemohou být z nejrůznějších důvodů ve vlastní rodině, se mohlo zdát řadě lidí nereálné. I když takových rodin není zatím mnoho a nemohou tedy představovat alternativu ústavní péče, je dobré, že jsou. Ani ve světě nejsou pěstounské rodiny jediným řešením, nebo chcete-li, řešením první volby. Na prvním místě je vždycky účinná podpora vlastních rodin.
Budou ale vždy existovat rodiny, které i přes veškeré služby dítě se zdravotním postižením do péče nebudou chtít. Tam by měla namísto ústavu nastoupit právě náhradní rodinná péče. Zdůrazňuji namísto ústavní péče, protože i když veřejnost chápe, že pro zdravé děti je ústav řešením z nouze, u zdravotně postižených dětí to tak někdy nevnímá. Je i naší vinou, že osvěta v tomto smyslu u nás chybí. Většina lidí nikdy v ústavech pro zdravotně postižené děti nebyla, nedovede si představit, co to je, když v jedné místnosti žije třeba čtrnáct dětí bez kousku vlastního zázemí, soukromí, bez možnosti stýkat se zdravými vrstevníky, chodit do obchodu, atd.
Osvěta chyběla ale i jinde ve světě. Teprve když se ústavy otevřely pro veřejnost a začalo se mluvit o tom, co se vlastně v ústavech děje, začala společnost chápat, že takhle to dál nepůjde. U nás jsou ale ústavy pro veřejnost uzavřené. Mnohdy ani vlastní rodiče dětí nemohou projít celý ústav a pro návštěvy jsou vyhrazená jenom určitá místa. I dnes se ještě bohužel najdou lékaři, kteří po narození zdravotně postiženého dítěte rodičům "na rovinu" řeknou, že z dítěte nic nebude a doporučí jim, aby se zajímali o ústavní péči. V řadě případů to zdůvodní potřebou odborné péče, kterou rodina nemůže i při nejlepší snaze poskytnout. Paradoxem je, že mnozí z těchto lékařů v ústavech také nikdy nebyli. A když něco řekne lékař, má to stále ještě pro řadu lidí velkou váhu. Rodiče a širší rodina se potom může domnívat, že vlastně pro dítě dělá to nejlepší - svěří ho do rukou odborníků.
A to je možná i jeden z důvodů, proč i dnes připadá řadě lidí normální, že zdravotně postižené děti žijí v ústavech, ale připadá jim divné, že by měly žít v pěstounských rodinách. Doba, kdy i v naší zemi bude v informačních materiálech pro rodiče zdravotně postižených dětí věta, "v případě, že nebudete moci péči navzdory všem poskytovaným službám zvládnout, najdeme pro vaše dítě pěstounskou rodinu", je asi ještě dost vzdálená.
Podle statistických údajů počet žadatelů o osvojení zdravého dítěte mírně stoupá (v současné době je to asi 2 000 rodin, které čekají na dítě někdy až pět let), ale počet zájemců o pěstounskou péči klesá. I v této oblasti začaly již působit nevládní organizace (občanská sdružení), jejichž přístup k celé problematice je trochu jiný. Pokud se potvrdí zkušenosti ze zahraničí, budou tyto organizace efektivnější a snad i u nás dostanou zdravotně postižené děti šanci žít tam, kam patří - v rodině.
Špinarovi
Díky jedné z nevládních organizací, pražskému Středisku náhradní rodinné péče, které pomáhá najít pro zdravotně postižené děti (a nejen pro ně) pěstounské rodiny, jsem měla možnost jednu takovou rodinu poznat
Příběh Špinarových a jejich dětí je do určité míry typický. Špinarovi měli dvě vlastní dcery, obě studovaly střední zdravotní školu. Jejich život se změnil před více než šesti lety, kdy je starší dcera Jana požádala, zda by mohla přivést domů na krátkou dobu holčičku s rozštěpem páteře. Holčička ležela na oddělení, kde Jana pracovala a bylo to takové usměvavé dítě. Dítě s těžkým postižením, které čekala řada operací a poté ústav. Péče o dítě s rozštěpem páteře není vůbec jednoduchá a řada dětí s touto diagnózou proto v ústavech žije. Anetka měla štěstí. Špinarovi se rozhodli, že bude žít s nimi a tak přišla k nim domů po nějakém čase znovu, tentokrát natrvalo. Typický je jejich příběh v tom, že o osudu dítěte rozhodla vlastně náhoda.
Špinarovi nikdy předtím o adopci, ani o svěření dítěte do pěstounské péče nežádali. Řada pěstounských rodin, které mají v péči zdravotně postižené dítě, se takhle neplánovaně rozhodla v době, kdy dítě náhodně poznali. Vzájemné kontakty hrají v této oblasti vůbec velkou roli. Třeba i kontakty s rodinou, kde nějaké zdravotně postižené dítě žije. Typická pěstounská rodina asi neexistuje, ale v řadě případů jsou to lidé, kteří již mají s výchovou dětí určité zkušenosti. Sama paní Špinarová přiznává, že si není jistá, zda by takovou péči zvládla jako mladá nezkušená matka.
Anetka je stále tím usměvavým dítětem. Do nemocnice se opakovaně vrací. Prodělala už deset operací a ještě má některé před sebou. Rodina se snaží, aby byla co nejvíce samostatná. Aby byla schopná se obsloužit, mohla chodit, i když s berličkami a na krátké vzdálenosti. Jak je vidět z fotografie, i na tříkolce jí to jde.
Problémy s okolím Špinarovi nemají a nikdy neměli. Školu mají kousek a naštěstí je bezbariérová. Pracovníci školy vyšli rodičům vstříc a bez problémů Anetku zařadili do běžné třídy. S dětmi ve škole nebyl také žádný problém. Děti jsou daleko přizpůsobivější, než dospělí a Anetka je družný tvor. Do školy ji vozí rodiče nebo sestry. O přestávce jí chodí maminka přebalovat a pomoci s tím, co potřebuje.
V loňském roce přibyla k Anetce Terezka. Ta žila v ústavu až do svých čtyř let, je tedy nyní pětiletá. I když je každé dítě jiné, mohou Špinarovi nejlépe srovnávat, jak na tom byla v jejím věku Anetka, co už "měla za sebou" a jaký pokrok u ní mohli pozorovat. Ale i když pobyt v ústavu Terezku nepochybně poznamenal, všechno rychle dohání. I tu chůzi a počet operací, aby za Anetkou nezůstávala pozadu.
Proč se Špinarovi rozhodli vzít si ještě jednu holčičku se stejným postižením? Paní Špinarová uvažovala asi tak, když už jsem doma a starám se o Anetku, zvládnu i další dítě a navíc využiji i zkušenosti, které jsem získala. Ale i tady platí, že přes stejnou diagnózu je každé dítě je jiné a tak kromě základní péče je nutné se přizpůsobit individuálním potřebám dítěte.
Holčičky si pomáhají i navzájem a při častých pobytech v nemocnici jedna na druhou opravdu myslí. Anetka je zkušenější a tak může Terezce prozradit, co jí čeká. A ono je dobré, když mi někdo předem řekne, co se se mnou bude dít. Někdo, kdo to zažil na vlastní kůži a na kterém vidím, že to dobře dopadlo. Dospělí tomu říkají peer counselling, jak tomu říkají děti jsem nezjistila, ale princip je určitě stejný. Terezka je dítě zamyšlenější, na školu má ještě dost času, ale od Anetky se ledacos naučí dopředu. A na té tříkolce jí to taky sluší.
Při mé návštěvě se mluvilo pochopitelně i o penězích. Z toho, co stát ušetří každý měsíc tím, že jsou děti v rodině a ne v ústavu, dostanou rodiče i děti opravdu minimum. Taková očividná podpora ústavů na úkor rodin zarazí každého, kdo má možnost se s životními podmínkami rodin se zdravotně postiženými dětmi seznámit. U pěstounských rodin přistupuje navíc ještě jeden fakt. Každý může říci, vždyť jste to chtěli. A oni to opravdu chtěli a chtějí. Alespoň u Špinarů nikdy nelitovali.
Celé dětství mi doma vštěpovali, že závist je hrozná vlastnost a člověk by neměl závidět. Ale na zpáteční dlouhé cestě vlakem od Špinarů domů jsem se přistihla, že jim závidím. Tu jejich odvahu, protože bez té by to nešlo, krásnou pohodu doma, krásné vztahy i tu obrovskou práci, bez které to také nejde, ale která má smysl.
Paní Špinarová má jedno speciální přání, chtěla by se o své zkušenosti podělit s dalšími rodiči. Proto se snaží založit sdružení rodičů pečujících o děti s touto diagnózou. Někteří rodiče se již ozvali po odvysílání televizního pořadu "Co je to doma", ale nebylo jich mnoho. Pokud víte o někom, kdo má v péči dítě s rozštěpem páteře, nebo máte sami takové dítě a chtěli byste se zapojit do činnosti sdružení, ozvěte se.