Downův syndrom - mýty a skutečnost


Mýtus: Downův syndrom je ojedinělé genetické postižení.
Skutečnost: Na každých 800 až 1000 živě narozených se narodí jedno dítě s Downovým syndromem. V USA je to přibližně 5000 dětí ročně. V současné době žije v USA víc než 250 000 lidí s Downovým syndromem. V České republice se v posledních letech rodilo přibližně 70 dětí ročně, t.j. 1 dítě s Downovým syndromem na 1500 živě narozených dětí.

Mýtus: Děti s Downovým syndromem se rodí většinou starším rodičům.
Skutečnost: 80% dětí s Downovým syndromem se narodí matkám ve věku pod 35 let. I když předpoklad narození dítěte s Downovým syndromem roste s věkem matky.

Mýtus: Lidé s Downovým syndromem jsou těžce mentálně postižení.
Skutečnost: Většina lidí s Downovým syndromem mají IQ, které je v rozsahu mezi mírným a středním stupněm retardace. Děti s tímto postižením jsou bezesporu vzdělavatelné, avšak výchovní jako i vědečtí pracovníci ještě nenašli plný rozsah vzdělávacích možností těchto lidí.

Mýtus: Většina lidí s Downovým syndromem je umístěná v ústavech.
Skutečnost: V současné době lidé s Downovým syndromem žijí doma ve svých rodinách a aktivně se zúčastňují jejího společenského života, i na výchovných a rekreačních aktivitách. Jsou integrovaní do normálního vzdělávacího systému, zúčastňují se sportovních, rekreačních, hudebních i uměleckých setkání, stejně jako všech ostatních aktivit ve svém okolí. Navíc, mají schopnost soužití s jinými postiženými i nepostiženými lidmi, stejně jako dospělí žijí v domech s chráněným bydlením a v podobných zařízeních, podporujících jejich samostatnost.

Mýtus: Rodiče se neobracejí se žádostmi o podporu společnosti, která by pomohla podpořit jejich dítě s Downovým syndromem.
Skutečnost: V téměř všech společenstvích v USA jsou rodičovské podpůrné skupiny stejně jako jiné společenské organizace, přímo zainteresované při uskutečňování různých forem pomoci rodinám. Podpora státu je umožněna prostřednictvím Národní společnosti Downova syndromu.

Mýtus: Děti s Downovým syndromem musí být jedině zařazené do speciálně výchovného programu.
Skutečnost: V celé zemi jsou děti s Downovým syndromem umístěné v základních školách ve všech třídách. V některých případech jsou integrované jen v určitých předmětech, zatímco v jiných situacích jsou žáci plně integrované do všech tříd. Stupeň zařazení závisí od schopnosti každého jednotlivce, ale trendem je jejich plné zapojení do společenského a vzdělávacího života skupiny.

Mýtus: Dospělí s Downovým syndromem jsou nezaměstnatelní.
Skutečnost: Zaměstnavatelé vyhledávají pro mladé dospělé s Downovým syndromem různá zaměstnání. Jsou zaměstnáváni v malých středně velkých organizacích: v bankách, obchodních společnostech, ošetřovatelských domovech, hotelích a restauracích. Pracují v hudebních a zábavných podnicích, na postech úředníků i v průmyslově výpočetní technice. Lidé s Downovým syndromem pracují ve svých zaměstnáních s nadšením, spolehlivostí a oddaností.

Mýtus: Lidé s Downovým syndromem jsou zřídkakdy šťastní.
Skutečnost: Lidé s Downovým syndromem mají stejné pocity jako kdokoliv jiný. Pozitivně reagují na projevy přátelství a zraňuje a rozrušuje je bezohledné jednání.

Mýtus: Dospělí s Downovým syndromem jsou neschopní vytvářet blízké mezilidské vztahy, vedoucí k manželství.
Skutečnost: Lidé s Downovým syndromem se nacházejí, přizpůsobují se a navazují intimní vztahy. V některých případech se začínají vdávat a ženit. Ženy s Downovým syndromem jsou schopné mít děti, avšak je tu 50% předpoklad, že jejich dítě bude postižené Downovým syndromem. Existuje jeden zaznamenaný případ muže s Downovým syndromem, který se stal otcem.

Mýtus: Downův syndrom nemůže být nikdy vyléčitelný.
Skutečnost: Výzkum Downova syndromu učinil velké pokroky při identifikaci genů 21. chromozomu. V současné době řada vědců předpovídá, že v blízké budoucnosti bude možné zlepšit nebo předcházet mnohým problémům, spojeným s Downovým syndromem.

I v naší republice pracují sdružení rodičů dětí s Downovým syndromem: Společnost Downova syndromu, Slovenská 14, 772 Olomouc, telefon: 0653/44 36 54
Klub rodičů a přátel malých dětí s Downovým syndromem při Speciálně pedagogickém centru, Štíbrova 1691, Praha 8 - Ďáblice, telefon: 02/688 89 41
Klub Downova syndromu, poštovní schránka 137, 466 21 Jablonec nad Nisou, telefon: 0428/886 72


Copyright © 2003 - SONS